Noor ema haigusest: diagnoosiga leppida oli raske

"Olen kolmkümmend ja diagnoos – reumatoidartriit. Ei tulnud just ootamatult, kuid piisavalt ebaviisakalt, minult luba küsimata," alustab reumafoorumil 12. mail ettekande tegev Siret.

Ta jätkab: "Olin juba lapseeas saanud penitsiliinisüste ja hüdroksüklorokviinsulfaadi (Plaquenil) paariaastase ravikuuri. Tol hetkel sain verenäidud kontrolli alla ja elasin rõõmsalt edasi. Samuti on see haigus geneetilise loomuga (loe: piltlikult öeldes geneetilisel teel serveeritav). Need kaks tegurit ja tugev vaimne pinge nimega stress, olid põhjusteks „meeldivaks” taaskohtumiseks ja minu elu suurimaks väljakutseks.

Olen haigusega koos elanud nüüdseks kolm ja pool aastat. Väga pikka ühist minevikku meil ei ole ja kindlasti ei ole ma veel haiguse kõiki tahke kogenud ning tundnud. Küll on see piisav aeg, et õppida oma keha kuulama, et võimalikult kenasti koos läbi saada ning selles elus rahumeelselt elada.

Enne raviga alustamist nutsin palju ja olin paanikas, ei suutnud leppida asjaoluga. Mõtlesin pigem negatiivseid mõtteid ja ei tahtnud leppida. Olin ju olnud pool aastat tagasi täiesti terve noor inimene ja ravimeid tarbisin vaid äärmisel juhul. Esmaseks raviks sain kena kokteili: sulfasalasiini, metotreksaati, hüdroksüklorokviinsulfaati ja prednisolooni. Esialgu väiksemates kogustes, kuid soovitud tulemuse jaoks tuli doosi suurendada.

Ravi toimis, kuid siiski aeg-ajalt olid liigesed paistes ja valulikud. Elu oli täpselt nii, et ei teadnud, mis homne päev toob. Kolme aasta tagusesse aega tagasi vaadates, oli kõige raskem diagnoosiga leppimine. Ja kui ravimid ei toonud oodatud kergust, siis seda enam, oli vaimselt väga keeruline. Kui uurisin raviarstilt psühholoogilise abi kohta, sain üllatuda, et selline teenus ei ole ette nähtud. Kas see, kui emal on sama haigus, tähendab seda, et oled piisavalt kõrvalt näinud ja juba tead kuidas selle haigusega elamine on?

Hästi, midagi sa kindlasti tead aga iga inimene on indiviid ja haigus kulgeb erinevalt. Aga mida peaks tegema inimene, kellel ei ole esinenud varem perekonnas antud haigust? Kõik need küsimused, hirmud ja nutuhood. Mina sain tuge oma emalt. Tagantjärgi mõtlen, kui isekalt halb mõte oli emaga nii aus olla. Tema ju teab, kui valus ja raske on selle haigusega elada ja näha seda kõike kordumas ka oma tütre peal, ei olnud kindlasti tema jaoks kerge.

Kuni 2020 aasta kevadeni olin sama raviskeemi peal. Suve alguses jäin oma esimese lapse ootele. Tänu kõikide ravimite manustamise uljale katkestamisele, tekkis väike ägenemine raseduse alguses ja et käed näeksid uuesti käte moodi välja, tuli teha põletikualandavad süstid ning jätkata väikeses koguses prednisolooniga. Minu elu võikski olla jäädavalt nagu kolmandal trimestril. Sellel perioodil tundsin end kui terve inimene.

Pärast sünnitust sain tunda taas liigesehaiguse võimast ägenemist. Olime arstiga küll juba ette planeerinud koheselt alustada bioloogilise raviga, kuid siiski toimus ägenemine nii kiiresti, et õigeaegselt alustada ei õnnestunud. See ei olnud kerge aeg. Taas need hommikused nutuhood, nüüd juba põhjustatud oma saamatusest imikut tõsta, riietada, toita. Neil hetkedel oli toeks mulle minu elukaaslane, lapse isa. Kuna tegemist oli ka COVID-19 pandeemiaajaga, siis selle tõttu viibis mees kodukontoris.

Oma tööandjaga kokkuleppel õnnestus tal distantsilt tööd teha ja samal ajal lapsel mähkmeid ja riideid vahetada ning teda vannitada (loe mind abistada) lausa kaks kuud. Mina samal ajal püüdsin end liikuma sundida ja aegluubis elementaarsete hügieenitoimingutega hakkama saada. Kahe kuu möödumisel hakkas ravim toimima ja sain tunda end taas inimesena, mitte kange robotina. Sellistel hetkedel motiveeris end liikuma saama pisike abitu lapseke. Hästi oluline on voodist välja koperdada (loe roomata) ja enda liigeseid liigutada.

Bioloogiline ravi – etanertsept. Hakkasin end süstima iga seitsme päeva tagant, nii nagu ravimijuhend ette näeb. Minule aga sobis süste iga viie päeva tagant. Soovitud tulemus andis end oodata kaks kuud, kuid oli ootamist väärt. Siiani bioloogilisel ravil olles tunnen end väga hästi. Kahju on ainult sellest, et kui aastaid tagasi diagnoosi sain, ei alustatud koheselt bioloogilise raviga. Nüüd privilegeeritud seisus imetava emana, sain seda proovida. See pidavat olema kõige kahjutum rinnapiimalapsele. Kohe kui lõpetan imetamise, kaob ka võimalus bioloogilist ravi jätkata. Sellest on nii kahju, kuna see mõjub väga hästi ja elu on hetkel täisväärtuslik. Julgen arvata, et selle ravimiga oleksid minu tulevikuvaated hoopis ilusamad.

Kuidas reumaatilise haiguse ravi on mõjutanud minu tulevikuootusi? Ravi mõjutab tulevikuootusi positiivselt. Ilma ravita ei kujutaks ma oma elu ette. Ravimid siiski annavad selle lootuse ka tulevikus end hästi ja täisväärtusliku inimese tunda. Muidugi olen kursis sellega, et igal ravimil on omad kõrvalmõjud, aga pole vaja negatiivseid mõtteid mõlgutada ja selgeltnägijana oma võimeid proovile panna.

Pooldan kindlasti tervislikke eluviise, see on üks väga tähtis toetav tegur ravi kõrval. Selle all mõtlen ma nii oma füüsilise keha eest hoolitsemist kui ka tervislikku toitumist. Keha tuleb hoida toonuses. Kehaline liikumine, väikeste raskustega trenn teevad liigestele head.

Õigete harjutuste ja treeningharjumuste väljakujunemisel saab olla abiks taastusravi arst või füsioterapeut. Enda jaoks olen leidnud selle viimase. Küll ei ole me palju kohtunud, kuid kindlasti soovin ennast käsile võtta kui laps veidi suurem. Hetkel toetan oma keha kodustes tingimustes pisikesi hantleid tõstes, looduses vankriga jalutades ning oma 8,5 kilogrammist beebit hüpitades. Tervisliku toitumise all pean silmas suhkru ja gluteeni eemaldamist oma toidulaualt. Enda nahal proovitud, kuidas šokolaad aitab kaasa põletikuliste protsesside tekkimisele. Kui maiustad, siis järgmisel päeval on tunda liigestes kangust.

Toidulaud tuleb hoida võimalikult aluseline. Palju juurvilju, puuvilju, vähem punast liha, nisu ja valget suhkrut. Keha eest hoolitsemise kõrval on ka oluline oma vaimu eest hoolt kanda. Minu puhul on tegemist väga tundliku inimesega. Minu keha on väga vastuvõtlik igasugustele erinevatele negatiivsetele emotsioonidele, mida endasse koguma hakkan ja ei oska läbi filtreerida. Ei oska kuulata teiste inimeste tervisemuresid nii, et see hiljem ei hakkaks mind mõjutama. Paljud tervisemured olen kindlasti endale ise külge mõelnud. Kokkuvõtteks minu ravi koosneb etanertseptist, liikumisest, keha toetavast toidust ja positiivsetest emotsioonidest.

Hetkel beebi eest hoolitsemise kõrvalt ei jää väga palju aega enda asjadega tegelemiseks. Rohkemate inimeste kogemuste kuulamiseks sooviksin lähitulevikus kontakti otsida Euroopa Reumaliiga noortega (EULAR Young PARE). Enda ümber sarnaste terviseprobleemidega inimeste omamine toob kindlasti kaasa head energiat.

Olen ikka vahest leidnud end mõtlemast mis minust saab? Kas haigus üks päev näitab taandumismärke, kas ta võiks end tunda mugavalt remissioonis koos minuga? Kas tulevikus on lootust olla täisväärtuslik töötaja 100% töövõimega? Kui olen kurb ja nukrutsen, siis mul on olemas lähedased, kellele saan toetuda. Minu suurimateks julgustajateks ja lohutajateks on minu ema ja minu elukaaslane. Nad on täiesti erinevate lähenemistega. Ema oma armsa positiivse hoiakuga, lohutab ja annab nõu mida ma teha võiksin või proovida, et valu leeveneks. Ja siis minu elukaaslane oma konkreetse oleku ja hääletooniga. Mõne teise jaoks võib see tunduda karm ja liiga järsk aga minu toob see tagasi olema rahulik ja leppima olukorraga. Ja oleme ausad, kui vaatan peeglisse, siis näen oma silmaga, et vastu vaatab mulle sealt kena, terve naine.

Elu läheb edasi, nii nagu ette nähtud nii ka läheb. Kõikide ootuste ja lootuste juures tuleb jääda positiivseks. Minu eesmärk on sellest haigusest õppimine, enda arenemine, oma emotsioonidega hakkama saamine ning nende juhtimine. Haigusest olenemata täitus minu unistus – sain emaks. Tuleb olla oma armsale tütrele eeskujuks. Kindlasti motiveerib see mind olema selg sirgu ja näitama end rõõmsameelse elujõulise naise ja emana. Soovin anda talle edasi teadmise, et alati on olemas lahendus ning iga raskus õpetab ja teeb tugevamaks."

Ma olen 33aastane. Sündisin Viljandis, ühes kaunimas Eesti väikelinnas. Elu aga tõi mind Tallinnasse, siin alustasin oma tööeluga ning siia olen rajanud ka oma kodu. Töötan Eesti Rahvusringhäälingus TV programmide detailplaneerijana, kuid hetkel olen emapuhkusel ja minu põhitöökoht on olla suurepärane ema oma aastasele tütrele.

Armastan mängida koos oma beebiga, meeldib kuulata podcaste, kodu sisustada, leida huvitavaid nišše, mis muudavad kodu omanäolisemaks ning hubasemaks, samuti meeldib küpsetada magusaid kooke (pea kõik lapse minisünnipäevad (1–10 kuud olen meisterdanud ise). Kookide söömine on samuti üks meelistegevus. Viimasel ajal on minust saanud lausa master chef. Minu kireks on leida uusi retsepte, ning mahe juurvilju, puuvilju, liha, et valmistada täisväärtuslikud road oma perele, arvestades kõigi vajadusi.

Ma sain informatsiooni Edgar Stene Prize konkursi kohta Facebookist Eesti Reumaliidu leheküljelt. See oli minu jaoks kui märk kõrgemalt, et pean selles osalema. Kirjutamine oli minu jaoks teraapiline, ja mingis mõttes ka vabastav tegevus. Eesmärk miks oma kogemust jagada soovisin oli julgustada noori diagnoosiga naisi saama emaks.