Võitlus puude eest viib kohtusse

Üha rohkem kasutavad otsusega rahulolematud patsiendid oma õiguste kaitseks advokaatide abi.

Puuetega inimeste eestkosteühenduse MTÜ Händikäpp juhatuse liige Ülle Valvar selgitab, et puude raskusaste ei tähenda raha, vaid iseseisvat toimetulekut. Tema sõnul pole asi üksnes puudetoetuse vähenemises või sellest ilmajäämises, vaid selle tagajärjel jäävad abi vajavad inimesed ilma nende jaoks elutähtsatest teenustest, mis on seotud iseseisva hakkamasaamisega. Need on tagatud üksnes juhul, kui inimesel on (teatava astme) puue.

Üks, kes hiljuti puudest ilma jäi, on Kati varateismeline tütar Laura (nimed muudetud, toim). Talle määrati väljendus- ja arusaamisraskuste tõttu raske puue, kui laps oli viieaastane. Esimesi sõnu hakkas tüdruk ütlema neljaselt ning veel praegu, 13aastasena, esinevad tal märgatavad puudujäägid eneseväljenduses ja teistest/tekstist arusaamises.

“Võttis aasta, kuni tütar hakkas aru saama lihtsamatest kohamäärustest, nagu all, peal, kõrval, üleval,” meenutab Kati. Väljendusraskusest tingituna on Laural aastatega tekkinud ebakindlus suhtlemisel, ta väldib uusi olukordi ning vajab koolis tugispetsialistide abi. Kuna piirkonnakool Tallinna kesklinnas ei suutnud tagada väikeklassi ning erinevate tugispetsialistide toetust, otsustati laps panna ühte Tallinna erakooli. Seal on tagatud personaalne lähenemine ning piisav logopeediline, eripedagoogiline ja psühholoogiline abi. Lisaks on vanemad Rajaleidja kaudu saanud Laurale personaalse inglise keele õpetaja, kuna üheskoos teistega pole tüdruk suhtlemisraskuste tõttu võimeline uut keelt omandama. Laura õpib praegu 6. klassis nagu teised temaealised, aga seda ainult tänu vanemate ning kooli tohututele jõupingutustele, et last ühiskonda integreerida.

2019. aasta detsembris tehtud puude pikendamise taotluse jättis sotsiaalkindlustusamet (SKA) rahuldamata ning puuet ei pikendatud – seda isegi ei alandatud astme võrra kergemaks, vaid puue võeti üldse ära. Laurat puudutav SKA otsus sedastas, et terviseseisundist tulenevalt puudub lapsel vajadus kõrvalabile, juhendamisele või järelvalvele; lisatud oli, et lapsel on vaid hariduslik erivajadus. Samas kinnitab Laura ema, et tüdruk ilma kõrvalise abita ja personaalse lähenemiseta koolis hakkama ei saa ja see pole ajas muutunud. Üheks mitteametlikuks tugiisikuks on temast kaks aastat noorem õde, kes õpib just suurema õe toimetulekuraskuste tõttu samas koolis. Seega tasulise kooli eest tuleb maksta perel kahe lapse eest summa, mis ulatub aastas umbes 5000 euroni. Puudetoetus ei kata kahtlemata kogu Laura jaoks vaja minevat abivajaduse maksumust, kuid osalist leevendust pakub siiski.

Laura ema Kati arvab, et üheks põhjuseks, miks ta tütar puudest ilma jäeti, võib olla asjaolu, et nad ei ole seni kasutanud rehabilitatsiooniplaani. Sellega on nad riigile raha kokkugi hoidnud. Kati leidis, et kool koostöös vanematega on suutnud tüdrukule pakkuda sisuliselt samu teenuseid, mida võimaldaks rehabilitatsiooniplaan, kuid need saab kõik ühest kohast ja ära jääb tundliku lapse jooksutamine erinevate asutuste vahel.

Puude äravõtmist peab Kati ebaõiglaseks ning lapse õiguste kaitseks on pere palganud advokaadi, kes on vaidlustanud puude äravõtmise otsuse.

Nii iseseisvalt kui ka MTÜ Händikäpp abil on tänavu advokaatide poole pöördunud mitu inimest, sest praktika näitab, et varasemad põhjendused, mille alusel on puue määratud, enam puuet ei taga. Sellest ilmajäämise on vaidlustanud ka mitu fenüülketonuuria diagnoosiga lapse vanemat.

Sotsiaalkindlustusameti ekspertiisi- ja sotsiaalse talituse juhataja Leila Lahtvee sõnul tekib puue haiguse ja muude tegurite koosmõjul. “Diagnoos ehk haigus ei tähenda automaatselt puuet,” möönab Lahtvee. Ta selgitab, et nendel fenüülketonuuria diagnoosiga lastel, kes on järginud ravidieeti, pole puudele vastavaid tunnuseid ehk SKA hinnangul saab selle diagnoosiga laps hakkama ise söömise, liikumise ja riietumisega ning tal pole täiendavat järelvalvevajadust – seega pole ka puuet. “Me ei saa puuet tuvastada etteulatuvalt,” selgitab Lahtvee hindamise metoodikat.

Samas rõhutavad fenüülketonuuria haigusega laste vanemad, et haigus on selline, mis on kontrolli all vaid range dieediga ning vaid sellisel viisil on ärahoitav ka ajukahjustus. Vanemad peavad absurdseks olukorda, kus laps vajab erihoolt, aga puudetoetust ei maksta, kuna puue pole veel välja kujunenud.

Lahtvee tunnistab, et SKA-l polnud täielikku infot konkreetse ravidieedi kulukuse kohta ning praeguseks on leitud ajutine lahendus, kus lastele pole küll puuet määratud, kuid kuni selle aasta lõpuni kasutatakse erijuhu määratlust, mille alusel ravitoit lastele hüvitatakse.

Lahtvee räägib, et juba praegu tegeletakse ka õigusloomega, et mõnel muul alusel ravidieeti toetada. “Me otsime lahendust, kuidas seda kompenseerida,” selgitab Lahtvee. Kuni õiguslikku alust pole, ei saa Lahtvee rääkida veel summadest, mida riik on valmis maksma.

Inimesi, kes hiljutise puuet puudutava SKA otsuse tõttu tunnevad end ebaõiglasesse olukorda sattununa, on veelgi.

Mitu neist kogunes veebruari keskel Eesti Puuetega Inimeste Kotta MTÜ Händikäpp korraldatud kohtumisele, kus oli kohal ka arste, vandeadvokaate ja sotsiaalkindlustusameti esindajad.

Kõlas etteheiteid, et SKA pole inimestele selgitanud puude määramise metoodikat ning päriti aru muudatuste üle, mis on seotud puude määramisega. MTÜ Händikäpp juhatuse liige Ülle Valvar on veendunud, et just uued skoorid, mida SKA kasutusele võttis, muudavad puude arvutamist. “Kahjuks on nii, et inimesed, kellel on olnud puue ja kõrvalabi vajadus on jäänud samaks või süvenenud, saavad skooride tõttu väiksema puude raskusastme või jäävad üldse puudega inimeste süsteemist välja,” tõdeb Valvar.

Ressursi kokkuhoid on Valvari arvates see, mis on võtnud osalt inimestelt puude. “See on minu sisetunne,” ütleb Valvar. “Kannatajad on aga need, kes vajavad rohkem kõrvalabi.”

Metoodika väidetavalt sama

Kuigi inimestele näib, et SKA on muutnud puude määramise aluseid, siis amet seda ei kinnita. “Metoodika ei ole muutunud alates töövõimereformist (2017, toim) ega ka seadusandlust pole muudetud,” selgitab sotsiaalkindlustusameti metoodik-ekspertarst Meris Tammik. “Küsimus on nüanssides.”

Varem tuli puude taotlemisel täita taotlejal 16 lehekülge detailset ankeeti, nüüd on sellest järele jäänud kaheleheküljeline taotlusvorm. Puude taotlemise lihtsustamist on puuetega inimeste koda ka ise ajanud, kuid nüüd ollakse veendunud, et lakooniline vorm on pööranud asjad nende kahjuks. Ei puuetega inimesed ega nende esindajad tea täpselt, mida ja kuidas seal taotlusvormis kirjutama peab. SKA tunnistab, et amet võiks tõesti koostada juhendi, mida nad ootavad taotlusvormis, et inimestel oleks lihtsam seda täita.

Teemat vürtsitab asjaolu, et alates sellest aastast tõusid laste puudetoetused kerge ja raske puude korral kahekordseks ning sügava puude korral lausa kolmekordseks. Koosviibimisel kõlas arvamusi, justkui oleks uued karmimad skoorid, mis võtavad inimestelt ametliku puude, otseses seoses kulude kokkuhoiuga, mille arvelt on sellest aastat puudetoetusi tõstetud.

Leila Lahtvee sotsiaalkindlustusametist väidab, et neile pole antud suunist, et raha tuleb kokku hoida ja puudeid vähemaks võtta ning see seos on puhtalt meelevaldne.

Selles on nii SKA kui ka puuetega inimesed ühel nõul, et puudu on puuetega inimestele mõeldud teenustest. Lahtvee sõnul peaks abivajadusega inimene või lapse esindaja pöörduma esmalt kohaliku omavalitsuse (KOV) poole ja kirjeldama sotsiaaltöötjale probleemi, saades seejärel sealt abi ja nõustamist. Kui teenused, mida inimene vajab, pole KOV poolt kaetavad teenused, alles siis suunatakse isik SKAsse. Praegu on asjad Lahtvee sõnul äraspidised – riik peab tuvastama puude, et KOV saaks teenuseid pakkuda.

Kohalikud omavalitsused on kohustatud pakkuma või organiseerima näiteks sotsiaaltransporti, isikliku abistaja teenust, samuti psühholoogilist ja logopeedilist nõustamist.

Kuigi omavalitsustele on see kohustus pandud, erineb selle täitmine ja tingimused omavalitsuste vahel olulisel määral. “Väga palju sõltub kohalikust omavalitsusest, kas inimene saab abi,” tõdeb Valvar.

Tema sõnul peitub probleemi iva just selles, et puudest ilma jäänud inimesed ei saa KOVilt vajatavaid teenuseid, kuna valdavalt on KOVid nende (tasuta) kättesaadavuse sidunud just puudeotsusega. Seega kui pole puuet, ei saa ka teenuseid.

Mitte niivõrd puudetoetusest, kuivõrd just teenusest ilma jäämine on see, mis on ajanud puuetega inimesed endast välja ja sundinud abi otsima advokaatidelt. “Meil ei ole eesmärk kohut käia, eesmärk on, et inimene saaks abi,” lausub Valvar.

Ka Valvar ei saanud viimasel puude pikendamisel tagasi oma senist puudeastet, kuid vaidlustas otsuse ning saavutas võidu. „Mina olen ise võimeline vaidlustama, tõestama, aga väga palju inimesi seda ei ole,“ ütleb Valvar. „See ei ole aus, see ei ole õiglane.“

Kasvult algklassi lapse pikkune Valvar on vaatamata raskele puudele, mille tingib tema kõver selgroog ning sellest tulevad vaevused, panustanud kogu elu aktiivselt tööellu. „Ma olen tubli, hakkaja, sõnakas ja mul pea töötab,“ ütleb Valvar.

Kati lapse Laura puudeotsuse saatus ei olnud aga lehe trükkiminekuks veel teada. Hiljem selgus, et tema puuet ikkagi pikendati.