Vaata virtuaalset raamatunäitust hemofiiliast rääkivatest raamatutest

17. aprillil peetakse üleilmset hemofiiliapäeva, millega kogu hüübimishäirete kogukond tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning tähistab pidevat ravi edenemist.

E-raamatunäitus hemofiiliast sisaldab raamatute nimekirja ning raamatute lühitutvustust, samuti linki või juhendit, kust raamatuid leida. Nimekirjast leiab nii ilukirjanduslikke teosed, mis käsitlevad hemofiiliat ajaloolistel isikutel, kaks lasteraamatut kui ka näiteks ulmeteose. Samuti käsiraamatuid ja teatmikke haiguse kohta.

„Soovime kõigile head avastamist ning loodame, et inimesed leiavad huvitavat lugemist ning viiteid, mida edasi uurida ja mille kohta rohkem lugeda,“ sõnas Eesti Hemofiiliaühingu president Killu Kaare. „Hemofiilia on raske haigus ning tihti kaasneb raskete haigustega ka müüte – hemofiilia puhul näiteks et naistel hemofiiliat ei esine või et see on n-ö sinivereliste haigus. Tõsi on aga see, et veritsushaigust põevad ka naised.“

Killu Kaare lisas, et soovitusnimekiri ongi mõeldud tutvuse tegemiseks haiguse ja selle ajaloo ning lugudega, huvi korral on kõigil alati võimalik infot juurde otsida.

„Üleilmse eriolukorra tõttu on tähelepanu muudelt haigustelt kõrvale lükkunud, aga haigused ei ole kuhugi kadunud. WFH tähistab 17. aprilli hemofiilia päevana juba 30 aastat. Päeva tähistamise pikaajalisus näitab selle olulisust ja kogukonna tugevust. Roche WFH ja EHÜ partnerina saab kaasa aidata teadlikkuse tõusule, rääkides pärilikest verejooksuhäiretest ja vajadusest võimaldada juurdepääs piisavale hooldusele kõikjal maailmas,“ rääkis Roche Eesti avalike suhete juht Chris Ellermaa.

Üleilmne hemofiiliapäev on rahvusvaheline hemofiilia ja teiste hüübimishäirete päev. Seda peetakse igal aastal 17. aprillil, Maailma Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli sünnipäeval. Maailma hemofiiliapäeval tähistab kogu hüübimishäirete kogukond pidevat ravi edenemist, tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning pöörab tähelepanu asjakohase hooldusega seotud küsimustele. 2020. aasta ülemaailmse hemofiiliapäeva teema on „Get + Involved”. See üleskutse on mõeldud, et aidata kaasa WFH visiooni "Treatment for all" elluviimisele kogu maailmas.