"Pooled harvikhaiguse diagnoosi saanutest on lapsed. Neist kolmandik ei jõua viienda sünnipäeva tähistamiseni," ütles Tartu Ülikooli Kliinikum vanemarst Peeter Saadla. "Fabry tõbi kuulub nende 5% harvikhaiguste hulka, mida suudetakse ravida."
Seotud lood
Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.
Tallinna lastehaigla neuroloog Valentin Sander tõi harvikhaiguste teabepäeval esinedes välja, et teadaolevaid harvikhaigusi on umbes 9000, kuid neid avastatakse igal nädalal juurde.
TÜ lastekliiniku juhataja ja Euroopa
ravimiameti harva kasutatavate ravimite komitee liige Vallo Tillmann ütleb, et
haruldased haigused jäävad Eestis paraku piisava tähelepanuta
Kandideerimine kuni: 20.04.2025
Enimloetud
Viimased uudised
Hetkel kuum
Liitu uudiskirjaga
Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.
Tagasi Meditsiiniuudised esilehele